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白血病儿童的苦难与希望
文/魏英杰
有个数据可能很多人不了解：目前国内约有白血病患者500万，而儿童白血病患者约占一半。这相当于说，200多万个白血病患儿家庭正遭受着这种恶性疾病的折磨。因为白血病病情复杂、诊治过程艰难、医疗费用高昂，这对任何一个中低收入家庭，都是难以承受的灾难。
只要走进医院白血病儿童病区，时刻都会感受到这种疾病对人的摧残。这种折磨不仅来自于病痛，也来自于经济压力与精神压力的双重煎熬。在医院里，我见到了太多的苦难，每次都有种想尽快逃离的感觉。这是一个不该被遗忘的角落，可又是一个缺少阳光的地方。对于白血病儿童的关怀与救治，还有许多急需要做的事情。
一旦确诊为白血病，患者首先遭遇到的可能会是医院血小板严重缺乏。白血病的症状之一，就是血小板减少，严重者可能导致身体（包括脏器）出血，一旦不能及时输入血小板，就会出现生命危险。可以说，能否及时输入血小板是延续患者生命、维持医学治疗的前提。然而，当前各地血液中心普遍处于缺血状态，血小板尤其如此。
我在白血病儿童病区看到，有的患者血小板降到极低计数，依然在苦苦等待。许多家属不得不借助互助献血，发动亲友献血以申请（实际是换取）血小板。网络上也经常看到有些患者家属紧急求告，呼吁爱心人士捐献血小板。但是面临总体缺乏局面，血液中心往往捉襟见肘，穷于应付。这是无偿献血制度面临制度性困境所带来的连锁反应。当前状况对白血病儿童正常救治造成了严重困扰，并已威胁到许多患者的生命安危。如何免除当前困境，应引起有关方面重视与解决。
白血病儿童面临的另一个困境是治疗费用问题。应该说，去年开始全面实施的白血病儿童免费救治政策，解决了大量患者燃眉之急，让许多家庭看到了生的希望。不过，免费救治政策其实并不是完全免费，而是限额免费。各地针对白血病儿童的报销水平不一，一般最高可达到10万元左右。对许多家庭来讲，即便能够申请补助，高昂医疗费仍是非常沉重的负担。
在实施过程中，相关政策还存在一定问题：一是患儿必须参加新农合或城镇医保，否则无法申请补助；二是，有些地方免费救治限定若干病种，治疗费用高昂、预后效果较差的高危组白血病患者被排除在外；三是，享受免费救治政策的患者，须按标准的白血病治疗路径进行，有些地方进口药、移植费用无法报销（有的医院甚至利用这点，要求患者自费使用进口药）。这意味着，仍有大量患儿被排除在了大病医保体系之外。特别是，那些高危病种患者治疗费用动辄数万至数十万，原本最需要医保救助，结果反而难以享受大病医保的阳光。
在网上，许多白血病儿童家庭由于无力负担高昂治疗费，不得不向社会求助。但这还只是冰山一角，更多白血病患者家庭的苦难，并未受到应有的社会关注。在医院里，甚至有的家庭因为无力救治，而痛苦地选择了放弃。我就亲眼见到，一对年轻父母由于没钱，在医院楼下和亲属商量着把小孩抱回家。从患者母亲的眼里，我看到了巨大的悲伤与绝望。患者是个三四岁男孩，患的是预后较好的低危类型白血病。
这一群体及其家属心理上的创伤，同样缺乏必要的人文关怀。患上白血病，对许多家庭来讲无异于灭顶之灾，四处求告借贷者有之，卖房乞讨者有之，在为孩子换取一线生机的同时，他们不仅失去了人的尊严，也时时陷入焦灼、伤悲等无法言说的境地。大多数白血病患者治疗周期长，一般要三五年后指标恢复正常才算完成治疗，在这期间任何闪失都可能导致复发。目前大多公益组织更多关注治疗费用捐助帮扶，而很少关注到这一群体的精神困境。而事实上，这也是鼓励白血病儿童及其家庭抵抗病魔、坚持到底所不可欠缺的动力。
以上所及，还只是白血病儿童群体所面临的较为突出的问题。借这篇小文，我期望能有更多人关注到这一苦难人群，参与到相关公益活动中来，为白血病儿童带来一缕阳光。
2012年12月7日
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